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遺伝子疾患
ダウン症
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ダウン症は、常染色体異常のなかで最も多い疾患です。
人の23組の染色体のうち21番目の2本の染色体が正常に分離しない染色体異常が主な原因と言われています。 親の遺伝はなく、ほぼ1000人に1人の割合で生まれています。 個人差はありますが、ゆっくりとした成長になります。
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ダウン症聞くまっしシステム
- 医療、就学、就労に関する情報提供や相談の受付を行い、当事者や親のフォローを行う。
泰代の部屋
- 28歳で他界した娘の成長と生活を記録。札幌市の福祉情報。
京都・トライアングル
- 染色体異常の疾患であるダウン症の子どもを持つ親の会。京都市。
くるくるみらくる
- 21トリソミーとファロー四徴症の子を持つ母が育児日記や成長記録を公開している。障害・福祉関連のリンク集あり。
Yukaのおもちゃ箱
- 娘のために作者が作った段ボールの「おうち」や運動機能の発達を促す遊具などの作り方を紹介。
日本ダウン症協会
- 患者と家族の会員組織。会報発行、相談員制度、親の会の活動支援などの事業を紹介。
みーちゃんのおうち
- この疾患を患う娘の成長記録。関連リンク。
JDS東京世田谷支部ふたばの会
- 患者と家族の会。疾患の解説、会則、活動報告。
日本ダウン症ネットワーク
- 患者会と医療や教育、福祉等の各分野の専門家の連携による情報交換を行っている。
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