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Questa categoria contiene siti in lingua italiana che sono dedicati allo studio, all'informazione ed alla documentazione sulle malattie rare.
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Adrenoleucodistrofia - Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili. Sindrome di Williams - Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici. Acromatopsia - [Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili. Conoscere la sclerodermia - Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email. Malattie rare infantili - Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati. Eurordis - L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività, pubblicazioni e notizie. Aidweb.org - Offre servizi e informazioni sulle malattie rare. Pku.altervista.org - Raccoglie informazioni sulla fenilchetonuria (PKU): notizie, filmati, documenti, centri regionali, forum. Daniele Fiorenza Home Page - Racconta la propria storia e offre informazioni sulla sindrome di Keppen-Lubinsky da cui è affetto. E' possibile inviare contributi informativi sulla malattia. Pollicino - Offre un database d'informazioni sulle malattie rare, elenca i centri di cura e le leggi regionali. Lesch-Nyhan.eu - Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili. Sindrome di Prader Willi - Illustra la malattia, elenca i centri specializzati e le associazioni dedicate, dispone di video, forum e altre informazioni. Ehlersdanlos.it - Illustra la sindrome, propone articoli, immagini e consigli, dispone di forum e test diagnostico online.
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